Hi! My name is Stefania, I am 31 years old, and I am from Ecuador. My life changed in July 2018 when I was diagnosed with very severe aplastic anemia. I had symptoms for 5 months but I ignored them due to my schedule --- I worked two jobs and I was finishing university. One day I decided to have a CBC (Complete Blood Count), but I was surprised when they called me to go to the hospital emergency room. My general doctor (who is an internist) immediately called the person who became my hematologist. He did a biopsy on me that day, going to the laboratory himself and returning with these words: “it's not leukemia but you have bone marrow failure.”
My family was surprised and frightened, but since my mother works in the medical area, she trusted that we would solve the problem She was the one who reassured my family even though they were all very sad. They wanted to help me.
In August 2018 I received HATG, in February 2019 I received RATG, each together with cyclosporine. Neither produced any side effects (other than sleepiness from pre-medication), nor did tht treatments increase my blood values even a little. After that, in September 2019, when we were moving towards a bone marrow transplant, I had a kidney problem induced by cyclosporine. I had to stop taking it (I never did it again) and I was 3 months without medication.
Finally in December 2019 my hematologist requested my bone marrow transplant. In my country BMT is only done with 100% match donors, in a single hospital, in another city. Because my brother was only a 90%match, my medical insurance (social security) had to make an international referral to a country and place where they do it. Due to bureaucratic issues, this process took a year and a half. It was only in July 2021 that I was sent to Spain where they did my transplant.
From my diagnosis until my trip to the transplant, it was 3 years. I received more than 100 transfusions between blood and platelets, had hundreds of infections. I developed PNH, I was in the ICU twice, I developed iron overload that affected my liver, in addition to residual damage to the kidneys due to cyclosporine. I rested all that time, not able to do physical exertion due to low platelets (I had only 2000). I had no energy (they gave me a transfusion every 3 to 5 weeks) and I was isolated (0.3 neutrophils). I am a psychologist and at that time I took the opportunity to do a postgraduate degree in psycho-oncology, it was an area that I had been dedicated to for years. Now more than ever, I wanted to specialize and I managed to finish it months before my trip.
It's been 6 months since my BMT, just a few weeks ago I returned to my country. Due to the pandemic and because I have to start my vaccination schedule, I don’t go out very much because I still have to take good care of myself! I am working on rehabilitating myself in all the pulmonary, physical, nutritional and, above all, mental health, which is the most difficult.
Now I feel good and my numbers look great! I am happy to be able to do everything I loved so much; I have moments of anxiety due to the a medication and the aftermath of everything I have experienced, but I keep on moving forward.
I advise those who have just been diagnosed to read a lot about their disease, educate themselves but on authentic websites such as aamds.org, the one that taught me the most. Have open communication and a good relationship with your medical team as you are in this together. Ask for help and let yourself be helped by those around you; many people will leave, let them go but hug tighter those who stay. Listen to your body---when it's time to rest, stop, and then continue when you feel better. And it's okay to feel bad! you can get angry, yell, cry but then get up and move on. Look for a support group of people with your same diagnosis, they are the ones who will understand you the most.
And here is a special advice for those who read me from other countries like mine where we do not have access to BMT: fight! Learn all the laws, search for clinical trials, write to doctors in other countries, talk to all the necessary hospitals. Demand what we deserve and it is universal: the right to health. No matter where we were born or where we are, we all deserve a dignified life and access to the medical processes that we require. Don't give up because nothing is imposible! After an arduous war I got approval and I was able to access to the transplant.
The best advice my hematologist gave me was: don't let the infection or a new symptom progress, let him know as soon as it appears so we can treat it on time and you don't end up in the ER. So I did! I told him absolutely all without shame and in full confidence, so we solved it together because, remember that this is a SYNDROME then it affects every organ/tissue of our bodies.
I am infinitely grateful to my parents for everything they did for me, to my friends and above all to my two medical teams, who transplanted me: the Navarra Clinic Hematology plant and those who kept me alive and are still with me: the team of Hematology of the Hospital Carlos Andrade Marín.
Stefania demuestra su VERDADERA fuerza
Hola! Me llamo Stefania, soy de Ecuador y tengo 31 años, mi vida cambio en julio del 2018 cuando me diagnosticaron de aplasia medular muy severa. Llevaba 5 meses con síntomas pero los ignoraba por mis ocupaciones laborales pues trabajaba en dos lugares y estaba acabando la universidad. Un día me decidí a hacer un examen y cual fue mi sorpresa cuando me llamaron para que vaya a urgencias de un hospital porque mis niveles eran terribles. Mi medico de cabecera (quien es medico internista) llamo inmediatamente a quien se convirtió en mi hematólogo, me hizo una biopsia ese día, fue al laboratorio el mismo y vino con un diagnostico previo “no es leucemia pero tienes un fallo medular”. Afortunadamente su sabiduría y conocimientos permitieron un diagnóstico rápido que se confirmó con el análisis mas avanzado de la biopsia.
Mi familia se sorprendió pero como mi madre trabaja en el área médica aunque estaba asustada confiaba en que podríamos llegar a solucionar lo que sea. Ella fue quien tranquilizo a mi familia aunque todos estaban muy tristes pero puestos a ver como podían ayudarme.
En agosto de 2018 recibí HATG, en febrero de 2019 recibí RATG, ambas junto con ciclosporina pero ninguna me produjo ni efectos secundarios (mas que sueño por la pre-medicación), ni aumento mis valores sanguíneos ni siquiera un poco. Luego de ello en septiembre de 2019 cuando íbamos a solicitar el BMT tuve un problema renal inducido por la ciclosporina por lo que dejé de tomarla (nunca volví a hacerlo) y estuve 3 meses sin medicinas.
Finalmente en diciembre de 2019 mi hematólogo solicito mi trasplante. Lamentablemente en mi país solo se hacen BMT con donantes 100% en un solo hospital en otra ciudad, mi hermano era 90% así que necesite que mi seguro médico (seguridad social) me haga una derivación internacional a un país y lugar donde lo realicen. Por temas burocráticos este proceso demoro 1 año y medio. Recién en julio del 2021 fui enviada a España donde me hicieron mi trasplante.
Desde mi diagnostico hasta mi viaje al trasplante, fueron 3 años donde recibí mas de 100 transfusiones entre sangre y plaquetas, tuve cientos de infecciones, estuve dos veces en UCI, desarrolle sobrecarga de hierro que afecto mi hígado, apareció HPN, adicional al daño residual en los riñones debido a la ciclosporina. Viví todo ese tiempo en reposo ya que no podía hacer esfuerzo físico por las bajas plaquetas (tenía apenas 2000), tampoco tenía energía (me transfundían cada 3 a 5 semanas) y aislada (0.3 neutrófilos). Soy psicóloga y en ese tiempo aproveche para hacer un postgrado en psicooncología, era un área a la que ya me dedicaba desde hace año y ahora mas que nunca deseaba especializarme, logre culminarlo meses antes de mi viaje.
Han pasado 6 meses desde mi BMT, apenas hace unas semanas volví a mi país. Debido a la pandemia y a que debo iniciar mi esquema de vacunación, ya salgo y me relaciono pero aun con muchísimos cuidados, en un nivel mínimo porque aun debo cuidarme mucho! Estoy trabajando en rehabilitarme en todas las áreas pulmonar, física, nutricional y sobre todo la mental que es la mas difícil.
Ahora me siento bien, estoy feliz de al fin ser libre de mi cuerpo y poder hacer todo aquello que tanto amaba; tengo momentos de ansiedad por la misma medicación y las secuelas de todo lo vivido pero lucho contra mi misma cada día.
A quienes recién están diagnosticado les aconsejo que lean mucho sobre su enfermedad, edúquense pero en páginas web oficiales como la de AAMDS que ha sido la que mas me ha enseñado. Tengan una comunicación sincera y una relación buena con su equipo médico pues están juntos en esto. Pidan ayuda y déjense ayudar por quienes los rodean; mucha gente se ira, déjalos ir pero abraza mas fuerte a los que se quedan. Escucha a tu cuerpo, es momento de descansar, parar y luego cuando estes bien continuar. Y esta bien sentirse mal! puedes enojarte, gritar, llorar pero luego levántate y sigue. Busca un grupo de apoyo de gente con tu mismo diagnóstico, son los que mas te entenderán.
Y aquí va un consejo especial para quienes me leen de otros países como el mío donde no tenemos acceso a BMT: luchen!! Peleen!! Apréndanse todas las leyes, busquen ensayos clínicos, escriban a médicos en otros países, hablen con todos los hospitales necesario. Exijan lo que merecemos y es universal: el derecho a la salud. No importa donde nacimos o estamos, todos merecemos una vida digna y acceso a los procesos médicos que requiramos. No se rindan solo porque no hay, nada es imposible, yo lo hice luego de una ardua guerra pero lo conseguí y pude trasplantarme.
El mejor consejo que me dio su hematólogo fue: no dejes avanzar la infección o un síntoma nuevo, avísame apenas aparece así lo tratamos a tiempo y no acabas en emergencias. Así lo hice, le contaba absolutamente sin vergüenza y en plena confianza, así lo solucionamos juntos porque recuerden que esto es un SINDROME por lo que afecta a cada órgano/tejido de nuestros cuerpos.
Agradezco infinitamente a mis padres por todo lo que hicieron por mí, a mis amigos y sobre todo a mis dos equipos médicos, quienes me trasplantaron: la planta de Hematología de la Clínica de Navarra y a quienes me mantuvieron viva y ahora siguen conmigo: el equipo de Hematología del Hospital Carlos Andrade Marín.