L'Aplastic Anemia & MDS International Foundation è a vostra disposizione per offrire informazioni sulle rare patologie del midollo osseo: anemia aplastica, sindromi mielodisplastiche (MDS) ed emoglobinuria parossistica notturna (PNH).
L'anemia aplastica è una malattia del midollo osseo. Si verifica quando il midollo osseo non produce più una quantità sufficiente di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine per l'organismo. Le cellule ematiche prodotte dal midollo sono normali, tuttavia non sono abbastanza. L'anemia aplastica può essere moderata, grave o molto grave. Le persone affette da anemia aplastica grave o molto grave sono a rischio di infezioni o emorragie letali.
Le sindromi mielodisplastiche sono un serie di patologie che causano un funzionamento anomalo del midollo osseo, pertanto le cellule staminali ematopoietiche al suo interno non sono più in grado di produrre un numero sufficiente di cellule ematiche (del sangue) sane. Le persone affette da MDS non possiedono la giusta quantità di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine (piccole cellule presenti nell'organismo che aiutano il sangue a coagulare).
La emoglobinuria parossistica notturna (PNH) è una malattia del sangue rara e grave che causa la rottura dei globuli rossi. Tale rottura è definita a livello medico "emolisi" ed è causata dalla mancanza di una proteina all'interno delle cellule ematiche che protegge quest'ultime dal sistema immunitario.
Spesso i pazienti cercano risposte alle tante domande che sorgono quando si scopre si essere affetti da una rara patologia del midollo osseo. L'Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA&MDSIF) offre informazioni mediche riviste da esperti per pazienti affetti da anemia aplastica, MDS e PNH.
I seguenti libretti possono essere scaricati gratuitamente in formato pdf:
- Una guida per comprendere l'anemia aplastica
- Una guida per comprendere le sindromi mielodisplastiche (MDS)
- Una guida per comprendere la emoglobinuria parossistica notturna (PNH)
È inoltre disponibile gratuitamente un file per la stampa di questi libretti e la loro distribuzione da parte di medici, strutture sanitarie e ospedali. Per richiedere il file di uno o di tutti i libretti, inviare una e-mail a: global@aamds.org
Guarda il video dell'intervista a Valeria Santini, medico esperto a livello internazionale delle MDS, Università di Firenze, Italia, che risponderà alle seguenti domande:
- Cosa sono le MDS?
- Come vengono diagnosticate le MDS?
- Qual è la differenza tra terapia di supporto e trattamento attivo delle MDS?
- Come si decide l'approccio migliore da seguire per trattare un paziente specifico?
- Quali nuove cure si intravedono all'orizzonte per la cura di pazienti affetti da MDS?
Guarda il video.
Altro materiale per pazienti affetti da rare patologie è disponibile presso le seguenti organizzazioni.