Ressourcen zu Knochenmarkerkrankungen | Aplastic Anemia and MDS International Foundation

Ressourcen zu Knochenmarkerkrankungen

Die Aplastic Anemia & MDS International Foundation stellt gern nähere Informationen zu seltenen Knochenmarkerkrankungen wie aplastischer Anämie, myelodysplastischen Syndromen (MDS) und paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) bereit.

Aplastische Anämie ist eine Erkrankung des Knochenmarks. Sie tritt dann auf, wenn das Knochenmark nicht mehr genug rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen bzw. Blutplättchen für den Körper herstellt. Die vom Knochenmark hergestellten Blutzellen sind zwar normal, allerdings sind nicht genug davon vorhanden. Aplastische Anämie kann moderat, schwer oder sehr schwer verlaufen. Bei Menschen mit schwerer oder sehr schwerer aplastischer Anämie besteht ein Risiko für lebensbedrohliche Infektionen oder Blutungen.

Mylodysplatische Syndrome bezeichnen eine Reihe von Erkrankungen, bei denen die blutbildenden Stammzellen im Knochenmark nicht genug gesunde Blutzellen herstellen. Den Betroffenen fehlt die richtige Menge an roten Blutkörperchen, weißen Blutkörperchen bzw. Blutplättchen (kleine Zellen, die dafür sorgen, dass das Blut gerinnt).

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene und schwere Blutkrankheit, bei der die roten Blutkörperchen auseinanderbrechen. Die Ärzte bezeichnen diesen Vorgang als „Hämolyse“. Dies geschieht, weil in Ihren Blutzellen ein Protein fehlt, das sie vor dem Immunsystem Ihres Körpers schützt.

Häufig suchen Patienten Antworten auf die vielen Fragen, die sich ergeben, wenn bei ihnen eine seltene Knochenmarkerkrankung diagnostiziert wird. Die Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA&MDSIF) stellt Patienten mit aplastischer Anämie, MDS und PNH von Sachverständigen geprüfte medizinische Informationen bereit.

Die folgenden Patientenleitfaden können im PDF-Format kostenlos heruntergeladen werden: 

Darüber hinaus ist eine spezielle Datei zum Ausdrucken dieser Materialien zur Vergabe durch Ärzte, Arztpraxen oder Krankenhäuser kostenlos verfügbar. Sie können die Datei für einen oder alle Patientenleitfaden anfordern, indem Sie eine E-Mail schreiben an: global@aamds.org

Sehen Sie sich ein Video-Interview mit dem international anerkannten Stammzell-Experten Thomas Winkler, MD vom National Heart Lung & Blood Institute in Bethesda, Maryland (USA) an, in dem folgende Themen besprochen werden: 

  • Was sind MDS? 
  • Wie werden MDS diagnostiziert? 
  • Was ist der Unterschied zwischen unterstützender und aktiver Behandlung bei MDS? 
  • Wie entscheidet man, wie ein bestimmter Patient am besten zu behandeln ist? 
  • Welche neuen Therapien hält die Zukunft für MDS-Patienten bereit? 

Sehen Sie sich das Video an.

Zusätzliche Ressourcen für Patienten mit seltenen Krankheiten finden Sie u. U. bei folgenden Organisationen.