Recursos para las enfermedades relacionadas con insuficiencia de la médula ósea | Aplastic Anemia and MDS International Foundation

Recursos para las enfermedades relacionadas con insuficiencia de la médula ósea

La Aplastic Anemia & MDS International Foundation le brinda información sobre las enfermedades poco frecuentes relacionadas con insuficiencia de la médula ósea; anemia aplásica, síndromes mielodisplásicos (MDS) y hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH).

La anemia aplásica es una enfermedad de la médula ósea. Se produce cuando la médula ósea deja de producir suficientes glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas para el cuerpo. Las células sanguíneas que produce la médula son normales, pero no son suficientes. La anemia aplásica puede ser moderada, grave o muy grave. Las personas que padecen anemia aplásica grave o muy grave corren riesgo de sufrir sangrado o infecciones que ponen en riesgo la vida.

Los síndromes mielodisplásicos son un grupo de trastornos de la médula ósea que hacen que esta no funcione bien y que las células madre productoras de sangre en la médula ósea no produzcan suficientes células sanguíneas sanas. Las personas con MDS pueden carecer de la cantidad correcta de glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas (las células pequeñas que ayudan en la coagulación de la sangre).

La hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH) es una enfermedad grave poco frecuente que genera la descomposición de los glóbulos rojos. Los médicos llaman a esta descomposición “hemólisis”. Esto ocurre porque los glóbulos rojos carecen de una proteína que los protege del sistema inmunológico de su cuerpo.

A menudo, los pacientes buscan respuestas a las diversas preguntas que surgen cuando se les diagnostican enfermedades poco frecuentes relacionadas con insuficiencia de la médula ósea. La Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA&MDSIF) proporciona información médica revisada por expertos para pacientes con anemia aplásica, MDS y PNH.

Las siguientes guías para pacientes están disponibles sin cargo para descargar en formato PDF:

Podrá obtener sin cargo un archivo especial para imprimir estos materiales que distribuyen médicos, consultorios médicos u hospitales. Solicite el archivo para obtener una o todas las guías de pacientes a la siguiente dirección de correo electrónico: global@aamds.org

Módulos de aprendizaje interactivo

Hojas informativas

Mire una entrevista en vídeo del experto en MDS reconocido a nivel mundial, Guillermo García-Manero, MD, MD Anderson Cancer Center, Houston, Texas, que hablará sobre: 

  • ¿Qué son los MDS?
  • ¿Cómo se diagnostican los MDS?
  • ¿Cuál es la diferencia entre atención de apoyo y tratamiento activo para los MDS?
  • ¿Cómo decide cuál es el mejor método para tratar a un paciente específico?
  • ¿Cuáles son los nuevos tratamientos que estarán disponibles en el futuro para los pacientes con MDS?

    Ver el vídeo.

    Podrá obtener recursos adicionales para pacientes con enfermedades poco frecuentes a través de las siguientes organizaciones.