Recursos para doenças relacionadas com insuficiências da medula óssea | Aplastic Anemia and MDS International Foundation

Recursos para doenças relacionadas com insuficiências da medula óssea

A Aplastic Anemia & MDS International Foundation ge] congratula-se pelo facto de fornecer informação acerca das doenças raras relacionadas com insuficiências da medula óssea; anemia aplásica, síndromes mielodisplásicas (MDS) e hemoglobinúria paroxística noturna (PNH).

A anemia aplásica é uma doença da medula óssea. Ocorre quando a medula óssea para de produzir glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas em número suficiente para o corpo. Todas as células sanguíneas que a medula produz são normais mas não existem em quantidade suficiente. A anemia aplásica pode ser moderada, grave ou muito grave. As pessoas que sofrem de anemia aplásica grave ou muito grave correm o risco de vir a sofrer de infeções ou hemorragias potencialmente fatais.

As síndromes mielodisplásicas são um conjunto de perturbações que impede o correto funcionamento da medula óssea e impede que as células da medula óssea criem células sanguíneas saudáveis em número suficiente. As pessoas que sofrem de MDS podem manifestar uma carência da quantidade adequada de glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas (as pequenas células que ajudam o sangue a coagular).

A hemoglobinúria paroxística noturna (PNH) é uma doença do sangue rara e grave que provoca a destruição dos glóbulos vermelhos. Os médicos designam esta destruição por "hemólise". Ocorre porque as suas células sanguíneas estão com falta de uma proteína que as protege do sistema imunitário do seu organismo.

Os doentes procuram frequentemente respostas para as muitas questões que surgem quando lhes são diagnosticadas doenças raras relacionadas com insuficiências da medula óssea. A Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA&MDSIF) fornece informação médica revista por especialistas para doentes com anemia aplásica, MDS, e PNH.

Os seguintes guias do doente estão disponíveis, gratuitamente, em versão pdf, pronta para transferir: 

Está disponível uma pasta especial, gratuitamente, com material para impressão e distribuição por médicos, consultórios médicos ou hospitais. Por favor, solicite a pasta com um ou todos os guias do doente, enviando um e-mail para: global@aamds.org

Assista a uma entrevista em vídeo com o internacionalmente reconhecido especialista em MDS, Phillip Scheinberg, MD, Hospital São José, Brasil, São José, Brasil, onde são debatidos os seguintes tópicos: 

  • O que é a MDS?
  • Como é diagnosticada a MDS?
  • Qual é a diferença entre cuidados paliativos e o tratamento ativo para MDS?
  • De que forma é decidida a melhor abordagem no tratamento de doentes específicos?
  • Quais os novos tratamentos que estão no horizonte para tratar doentes com MDS?

Assista ao vídeo.

Recursos adicionais para doentes com doenças raras podem estar disponíveis através das seguintes organizações.